Terwijl je nog bezig bent met tien Sprakeloosjes over alle rampspoed en vrolijke noten van de afgelopen drie weken, dient zich alwéér een incident aan dat erin hakt. Goeiedag zeg, ik kan haast beter dagelijkse updates plaatsen dan af en toe een alweer door de feiten achterhaald verhaaltje, want het leven haalt me links en rechts in voordat ik ook maar een letter op het scherm heb!

Daar is de door de aannemer gestuurde installateur, die de omissie van zijn concullega komt rechtzetten. Na bestudering van de situatie, ziet hij gelukkig rap een realiseerbare oplossing. De badkamer wordt ten dele ontruimd, er wordt gereedschap en materiaal binnen gebracht en het plafond wordt partieel opengelegd om de centraaldoos van de stroom te traceren. Ook de gloednieuwe ombouw en lift van de wc worden onverbiddelijk gedemonteerd. De sleutelaar doet zijn werk onder toeziend oog van Man en dreinend oppaskind, en al gauw gloort er weer hoop voor de elektriciteitstoevoer.

Ik heb weer grip! Waarop? Op de in 2021 gerealiseerde schuifdeur tussen slaap- en badkamer. Ik kan eindelijk sleuren en sjorren, drukken en douwen. Ik herinner me nog levendig hoe ik baalde van de ondiepe 'schelp' die indertijd in de deur werd aangebracht voor het open- en sluitwerk. Dat kon moeilijk anders, want met een uitstekende handgreep zou de deur niet ver genoeg geopend kunnen worden. Ik slikte dat voor zoete koek. Geen handgreep dus.

Onlangs toch maar weer een aanvraag bij de gemeente ingediend voor huishoudelijke hulp. Bij de vorige aanvraag, vier jaar geleden, kon ik het huishouden deels zelf nog wel af. Wat zeg ik: ik was zelfs nog aan het werk, kon autorijden, traplopen, losse stappen zetten... Kom daar nu maar 'es om! Helaas, de aanvraag werd  toen afgewezen, Man en kinderen konden wel bijspringen. Alsof ze dat nog niet deden. Ik heb toen maar particuliere hulp gezocht. En nog gevonden ook.

Is-ie dan, het interview over de impact van de diagnose.

Even op bezoek bij je ouweheer, het is geen sinecure als jij niet binnen kunt komen en hij sinds kort niet buiten. Afgelopen zomer spraken we elkaar maar in de tuin, ik op mijn scootmobiel en hij op een tuinstoel; maar nu hij nog herstellende is van  een ziekenhuisopname gevolgd door revalidatie, dreigt er een visite-impasse. Moeten we straks net als in coronatijd maar wat naar elkaar zwaaien voor de ramen?

Eenmaal op weg met de driewieler, valt de temperatuur op deze mooie herfstdag me toch tegen. Wat zeg ik: binnen een kwartier zijn mijn handen stijf van de kou en mijn voorhoofd bevangen van de kou. Toch wil ik even een paar herfstfoto's maken dus ik peddel door naar een mooi plekje en haal de smartphone tevoorschijn. Op een of andere manier ontglipt dat suffe ding me steeds, en als ik hem eindelijk in de houdgreep heb, gaat tikken op de fotoknop vaker mis dan goed. Na een paar schots-en-scheve foto's op goed geluk, wordt de telefoon me te zwaar en besluit ik het beoogde rondje nog even vol te maken.

Met de trein naar Groningen voor een check up bij het Centrum voor Thuisbeademing (UMCG). Man maakt er een sport van om bij treinreizen het goedkoopst mogelijke kaartje te bemachtigen. Helaas mislukt dat vandaag want de website van Arriva is net nu in onderhoud. Dus ik moet voor vol tarief reizen, maar dat is niet erg als je weet dat hij zelf gratis mee kan omdat ik een OV-begeleiderspas heb. Dat zijn zo van die geneugten van mindervaliditeit, nietwaar.

Het zou vanaf tien uur, toen vanaf elf uur en het wordt uiteindelijk na half vijf. Eindelijk rijdt het busje van Toilet-Op-Maat de oprit op. Ondanks de forse vertraging die hij gedurende de dag heeft opgelopen, gooit de monteur zich vol overgave op zijn taak, het aanleggen van een spoel-/föhntoilet met sta-opfunctie. Om enkele minuten later al telefonisch de hulp te gaan inroepen van een collega...

Het taxibusje levert me drie kwartier te vroeg af. Ik overweeg om eerst naar het terras tegenover de theaterkerk te trippelen, maar voor ik wat zinnigs kan uitbrengen duwt de chauffeur me al het kerkhof op, want dat geeft zijn routeplanner nu eenmaal als eindbestemming op. Beetje macaber. En toch maar goed ook. Ik was nooit trippelend de steile terp op gekomen. Ik voeg me bij enkele gasten die zich tegen de kerkmuur op een smalle streep straatstenen verzameld hebben en nog even genieten van de stralende middagzon alvorens naar binnen te gaan.

Hij komt met een hoop kabaal binnen en roept al bij de deur: "hallo, ik ben K.J., de man die u steeds lastig valt met appjes!" De man die, zoals hij het zelf omschrijft, al zo'n vijftien jaar betrokken is bij toiletsituaties voor mensen die net even anders het toilet gebruiken dan 'normaal'. Die man dus. Naar me toe gedirigeerd door de gemeente, omdat ik een aanvraag heb gedaan voor een aangepast toilet, nét even anders dan normaal.

Soms komt Murphy langs en zit alles tegen.

Zomaar een middag met de wandelgroep. Gelukkig ben ik niet de enige scootmobielrijder, anders voel je je toch een beetje als een hond die uitgelaten wordt. Hoewel ik intussen al lang zelfstandig en op topsnelheid tochten van 25 km en meer met de scootmobiel maak, is het altijd weer gezellig om even stapvoets met een paar fitte en fleurige ouden van dagen door het dorp te flaneren.

En dan krijg je de vraag of jij en je partner willen meewerken aan een interview voor ALSNU, het relatiemagazine van Stichting ALS. Met foto's erbij, plus een foto voor de cover. Dat mij dat nog mag overkomen: al lang niet meer jong, blond en veelbelovend, en toch als covergirl de wereld veroveren! Op bescheiden schaal dan; het blad, dat drie keer per jaar uitkomt, heeft een oplage van zo'n 12.000 exemplaren.

Oh nee, dit laat ik me niet weer gebeuren! Bij Schindler's List heb ik het al voorgoed met mezelf afgesproken: dit niet weer! Tijdens de openluchtvoorstelling naar die bekende film werd ik met mijn rolstoel gevoeglijk vooraan geplaceerd. De rest van de familie echter moest van de organisatie achter mij zitten. Met als gevolg dat ik de hele avond het gevoel had in mijn eentje uit te zijn en doodongelukkig was. Ik kan me immers niet achterom of zelfs maar zijwaarts draaien in de rolstoel, en over praten met mensen achter me hoeven we het niet eens te hebben. Dankzij deze ervaring ben ik wel zo listig geworden dat ik sindsdien altijd bij theaters of concertzalen om een rolstoelplek met de begeleider ernáást vraag. Kan je toch wat opmerkingen uitwisselen of via de spraakapp communiceren. Wel zo gezellig!

Na wat lijkt een kilometer lopen/rollen door lange gangen komen we bij de wachtkamer van de maag-, darm- en leverarts aan. We zoeken een plekje in een merkwaardig zigzaggend, neonkleurig interieur waar je onrustig van wordt. We zijn hier voor de intake voor een darmonderzoek. Dit bleek nodig nadat ik had meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Omdat er nog steeds, al maanden, iets niet pluis is in mijn kruis en omstreken, hoop ik bovendien via deze colonoscopie ook eindelijk daarover een beetje duidelijkheid te krijgen.

"U dient deze vragenlijsten in te vullen uiterlijk 48 uur voor uw afspraak. Dit kost ongeveer een half uur." Aldus een e-mail van de DC Klinieken waar ik deze week een afspraak heb. Okee, dat kan nog mooi voor eten, de vragen staan klaar in MijnDCKlinieken. Ideaal voor een spraakgestoorde, al die 'Mijn'-en tegenwoordig!

Een oorverdovend getoeter, een stampende dieselmotor en zo'n 18 wielen en misschien wel evenveel tonnen aan gewicht. Een reusachtige vrachtwagen baant zich gestaag een weg over een leeg grasveld; leeg, op één ding na: een rolstoel. Met iemand daarin. Een macabere film? Een sinister computerspelletje? Een nare nachtmerrie misschien? Niets van dat al. Het overkomt mij op een truckfestivalterrein.