Dagtaak aan jezelf

Rond 2016, nadat in eerste instantie de diagnose PLS was gegeven, begonnen de problemen met de fijne motoriek. Mijn linkerhand deed vaag en vervelend en mijn pols werd nogal slap. Omdat ik rechtshandig ben, maakte ik me er niet zo druk om. In de auto stoorde het me wel. Ik tastte soms naast de richtingschakelaar, het instellen van de autospiegels werd een hele klus en ik kreeg een hekel aan parkeerkaartjes die je uit de automaat bij een slagboom moet trekken.

Ook bij het schillen en snijden van aardappelen, groente en fruit vernam ik dat precisiewerk lastig werd. Dit tot grote vreugde van onze geiten en schapen overigens, die sinds jaar en dag onze schillen recyclen. Langzamerhand werd de rechterhand ook al onwillig. Zo kreeg ik problemen om een pasje uit de portemonee te halen en een pincode in te toetsen (dus meteen mopperende mensen achter me in de kassarij), moeite met verpakkingen (meer dan normaal is tenminste), knijpers op de was zetten en om mijn hand in een washandje te krijgen.

Dat was allemaal in de loop van 2017, 2018. Vervolgens ging het van kwaad tot erger.

PLS werd in 2019 ALS. Inmiddels heb ik een dagtaak aan alleen al de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL), de handelingen die mensen dagelijks in het gewone leven verrichten: in en uit bed komen, aan- en uitkleden, wassen, eten, drinken, medicijnen innemen, bewegen en 'lopen', 'praten' en naar het toilet gaan.

Grove motoriek

Grootste probleem met de grove motoriek is in mijn geval de balans. Mijn spieren zijn niet sterk genoeg om mij gewoon overeind te houden. Ik sta zo onvast op mijn benen als een pasgeboren lammetje dat voor het eerst probeert op te staan. Los staan lukt een paar tellen, maar dan ga ik al gauw wankelen en moet ik me vastgrijpen. Staand iets verplaatsen is een kwestie van evenwicht bewaren en een slim parcours uitzetten. Elke handeling van armen en handen brengt me in disbalans en is zwaar. Pannen afgieten is onmogelijk, een raam open zetten een project op zich, iets uit de kast halen een acrobatische toer, en je jas aantrekken en zelfs je haren föhnen en kammen zijn levensgevaarlijke evenwichtskunsten! En heb je een idee hoe lastig het alsmaar openen en sluiten van deuren is, nog afgezien van die kruiwagen die je steeds voor je voeten hebt?🙄

Vanwege dit evenwichtsprobleem loop ik met een rollator en nog maar korte stukjes omdat de benen zo zwaar en gevoelloos zijn. Regelmatig zak ik door een enkel, heup of knie. Dat gebeurt altijd totaal onverwacht dus ik kan nooit helemaal op mijn benen vertrouwen. Dat betekent: altijd iets vastpakken of ergens tegenaan hangen. Waardoor je chronische rug- en heupklachten krijgt. Niks gaat vanzelf.

Sinds 2024 merk ik dat mijn rompspieren ook zwakker worden. Als ik niet oplet, zak ik heel langzaam  voorover waardoor ik soms als een zoutzak in mijn stoel zit. Telkens weer corrigeer ik mezelf, door bewust weer recht te gaan zitten. Ongemerkt zak ik dan toch weer inelkaar.

Dankzij een elektrische driewieler kan ik fietsen, en autorijden kan nog steeds (anno 2023 nog nauwelijks), al moet het niet te lang duren. Het verlaten van de auto is dan weer een beproeving. 's Nachts ben ik zo goed als verlamd wanneer alle spieren in rust zijn. Omdraaien in bed lukt dan niet meer en in de ochtend en als ik een tijdje gezeten heb, moet ik een voor een de spieren bewust 'opstarten'.

Longfunctie en ademhaling

En verder is de longfunctie een dingetje. Uitvallen van de ademhalingsspieren of longontsteking is vaak de doodsoorzaak bij ALS. Als je daar tenminste op wilt wachten. Mijn longfunctie zit al een tijdje op 70%. Bij het minste of geringste buiten adem dus, maar je kunt er nog best mee leven als je je niet te veel inspant. In een gevorderd stadium kun je aan de beademing en zo de benauwdheid wat verlichten. Dat is bij mij gelukkig nog niet nodig.

Dat even ter beeldbepaling.
Wat dat in de praktijk allemaal oplevert aan ongemak en (on)mogelijkheden
en hoe je er toch mee leert leven, lees je in mijn Sprakeloosjes!