“Oh, dat is gelukkig niet belastend,” reageert W. als ik haar vertel dat de internist gisteren nog röntgenfoto’s van mijn voeten heeft laten maken. "Nou, denk dat maar niet,” verzucht ik, “ze zijn een uur met me in de weer geweest... het was topsport!” "Sorry, met ALS ligt dat natuurlijk anders," haast ze zich te verontschuldigen...
Primeur de mist in
Vol goede moed vertrekken we rond het middaguur richting bushalte. Niet dat het mooi weer is voor een wandeling; integendeel. Het is kil en mistig. We hebben de auto aan Zoon afgestaan vandaag. We kunnen best een keer volledig met openbaar vervoer naar het UMCG. Of dat een strak plan was?
We zijn veel te vroeg en om niet te verkleumen wandelt Man door naar een andere bushalte. Mij zal het worst wezen. Koud is koud in de rolstoel. Ik ben benieuwd hoe ik in een lijnbus kom, dit wordt mijn primeur. Maar al wat er komt, geen bus. Man zit op hete kolen want zo gaan we de trein missen. Een mede-wachtende ziet in haar reisapp dat onze busrit is komen te vervallen.
Hoe zou het ook anders. Sinds in onze provincie een nieuwe busvervoerder de dienst uitmaakt, regent het klachten. Gaan we hier een uur wachten? Of nemen we een enorme omweg met een andere buslijn?
De tijd dringt en we besluiten Zoon te bellen. Die is nog net thuis en zag het eigenlijk al aankomen. In vijf minuten rijdt hij de taxi voor en tien minuten later zijn we bij het treinstation. De trein ligt weer vol vouwfietsen. Nietsontziend ramt Man de rolstoel door de wirwar van ijzer, jaagt een medepassagier van de rolstoelplek en schudt de rolstoel net zo lang op en neer en heen en weer tot die goed aan de kant staat. Okee, dit klinkt misschien wat ruig, maar als je weet dat de trein binnen twintig seconden alweer gaat rijden kun je maar beter als een razende roeltje een plek zoeken en de rem vast zetten, voordat de rolstoel het gangpad in rodelt.
Kijk mij nou eens trots bij de bushalte zitten... buh.
Rolstoel of vouwfiets, wat maakt 't ook uit.
Verkalking
Twee man sterk staan de internisten ons al op de gang op te wachten. Ze nemen ons mee en vertellen dat de op oudejaarsdag gemaakte echo’s uitwijzen dat ik slagaderverkalking heb. Afzettingen in de slagader zorgen voor mindere doorbloeding van mijn voeten en dus voor altijd koude voeten. ‘Ouderdomskwaaltje,’ denk ik meteen, kan er ook nog wel bij. Samen met de extreme Raynaud en dito winterhanden/-voeten (chilblain lupus) - beide in het verlengde van de lupus-like disease - zorgt dit voor die slecht genezende wondjes en vellen aan de voeten, en voor de pijnlijke bulten en gaatjes op paarsrode tot bijna zwarte vingers.
Ik kom daarom zeker in aanmerking voor een Iloprostinfuus. Minimaal twee, maximaal zes dagen in het ziekenhuis doorbrengen aan een infuus. Afhankelijk van hoe het gaat, kun je de zesdaagse kuur deels poliklinisch vervolgen. Elke dag op en neer dus. Succes niet verzekerd. Hoofdpijn wel, en hoogstwaarschijnlijk misselijkheid op de koop toe. “Het is het proberen waard,” vindt de ene internist, “maar u bent wel een bijzonder geval. Voor u zou het extra belastend kunnen zijn.”
Daar ga ik een weekje over nadenken. Pijnloze handen, pleisterloze voeten, daags drie kwartier tijdwinst door verlies van voetzorg, is dat me een weekje Groningen-met-hoofdpijn waard?
Voor nu willen de heren internisten aanvullend nog röntgenopnames laten maken van voeten en onderbenen.
Radiologie
De radioloog verwelkomt ons met de vraag of ik een paar stappen kan zetten naar de onderzoekstafel. Nee dus. Wel met een rollator. Heeft u die bij zich? Welnee, de reis was zo al ingewikkeld genoeg. De man wijst ons terug de gang op om ons te melden bij een andere ingang van de röntgenpoli. Daar hebben ze een Stedy. Ha, waar ken ik die ook weer van?...
We toffelen naar de volgende wachtkamer en zijn vlot aan de beurt. De Stedy wordt gehaald en ik word naar de onderzoekstafel gereden. Met twee man/vrouw sterk krijgen ze me nog horizontaal ook, maar het lukt me niet mijn benen helemaal te strekken. Ik moet of de knieën optrekken, of met mijn hoofd omhoog liggen. Of ze moeten me breken denk ik. Het wordt het middelste, maar dan nog zijn mijn benen te stijf om de juiste positie in te nemen. De twee radiologen waren vroeger waarschijnlijk goed in Tangram. Met blauwe steunkussens in allerlei recht- en driehoekige vormen manoeuvreren ze benen en röntgenbord zo, dat de gewenste foto’s gemaakt kunnen worden.
Ik moet een aantal malen van positie veranderen. De vrouwelijke radioloog weet precies hoe ze me vragen moet stellen. Bewonderenswaardig hoe ze de ene na de andere gesloten vraag op me afvuurt. “Kunt u de benen naar links draaien? Naar rechts dan? Ligt u goed? Waar heeft u last, hoofd? Voeten? Knieën? Rug?” Ik hoef alleen mar ja te knikken of nee te schudden. Haar collega stelt de vragen via Man, die zich in het kleedhokje verschuilt voor de radioactieve straling. Kan uw vrouw zus, wil uw vrouw zo, kunnen we uw vrouw...? Vermakelijk. Ik zit er zelf bij toch?
ABC'tje van wachtkamers
Kantelpunt
Uiteindelijk komen we erop uit dat overeind zitten met gestrekte benen het beste te doen is. Met het tangramgepuzzel en mijn stramme en krachteloze ledematen duurt het bijna een uur voordat alle foto’s zijn gemaakt. Al die tijd steun ik op mijn armen om overeind te blijven, de spierkrampen negerend.
Als ik eindelijk verlost word uit deze benarde situatie en in de rolstoel zit, denk ik veilig te zijn. Man trekt me de kousen en de schoenen aan, maar kent zijn eigen kracht niet. De rolstoel en ik kantelen achterover. 'Iiiiiiiigh!!' Gelukkig kan ik in een noodgeval zoals dit snel reageren en flink gillen! Man stopt direct. De radiologen trekken rap een sprintje en vangen de rolstoel nog net op voordat die met mij ter aarde stort.
Van de zenuwen begin ik te lachen en te huilen tegelijk. Dat mijn schrille kreet tot in de wachtkamer te horen was, lees ik af aan de gezichten van de overige patiënten als we de poli verlaten.
Busje komt zowaar
Het is nog steeds guur weer. Bij het station aangekomen is onze trein net vertrokken. Gezien de diverse dienstregelingen van Arriva en Qbuzz kunnen we kiezen: een half uur wachten in Groningen of een halfuur in Feanwâlden. Waarom weet ik niet, maar we duiken een trein in die al, veel te vroeg, klaar staat. Dat wordt dus koffie of kleumeren in Feanwâlden.
Dan hebben we toch nog een meevaller: de bus naar huis die al lang weg had moeten zijn, is zodanig vertraagd dat we die nog kunnen halen. We begroeten de chauffeur vrolijk en tonen ons extra blij met de vertraging, want we willen geen tranendal op ons geweten hebben. Huilende chauffeurs zijn er al te veel, zoals we net in een nieuwsapp lazen. Ze heeft waarschijnlijk al genoeg klachten voor de kiezen gekregen.
Met een stralende lach legt ze voor mij de loopplank uit. Die zat verstopt in de vloer van de bus. Nooit geweten. Inparkeren in de rolstoelplek valt nog niet mee, het is net als in de trein een kwestie van husselen, roeren en goed schudden. Sjorbanden houden me op mijn plek. Tot mijn tegenzin moet ik achterstevoor rijden - met Man zijn schoenen pal voor mijn snufferd omdat-ie, vrij oncomfortabel voor zijn grote voeten, op een verhoogd deel van de bus met een plaat voor zich zit.
Eenmaal thuis vragen we ons af waarom we niet gewoon aan Zoon hebben gevraagd ons in zijn reis af te zetten bij het station. Wat een heisa, en wat een enerverende dag. Maar wél mijn busdebuut beleefd!
Updateje
Een week later hebben we overleg met de internist. De rötgenbeelden bevestigen wat al vastgesteld was. De vraag is of ik de klinische infusie zie zitten of niet. Inmiddels heb ik zijn verslag gelezen en één kleine passage geeft nu toch de doorslag. Alweer iets dus dat ondoenlijk is omdat je al met ALS behept bent...
