Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.
Zo kon de oplettende kijker zien hoe ik in 2019 nog vrolijk rondliep en met twee treden tegelijk de trap op snelde, in 2020 begon te wankelen met wandelstok en vierpoot en hoe de driewieler kwam; hoe ik vervolgens in 2021 definitief overstapte naar de rollator en er een trippelstoel in huis kwam; hoe in 2022 de duwrolstoel zijn intrede deed, in 2023 de scootmobiel verscheen en in 2024 de elektrische rolstoel ten tonele kwam.
En in 2025? Een stoel met rupsbanden, zoals Man suggereert? Mij persoonlijk lijkt een jetpack ook wel wat.
Vele kleintjes maken een grote
Vervolgens vragen ze vaak waaraan ik dan merk dat ik onafgebroken achteruitga. Mondeling kan ik dat dan moeilijk onder woorden brengen; het zijn vaak kleine dingen waaraan je dat ervaart, dingen die bijna geen naam mogen hebben. Ik mompel dan wat in algemene zin. Stijver, trager, zwakker.
De grote stappen zijn wel goed zichtbaar en benoembaar: een volautomatische wc, een sta-opstoel, een scootmobiel, taxivervoer, jaren geleden al de ontmanteling van mijn hobbykamer en niet te vergeten de woningaanpassing... Mijn mooie bloemenborders werden bedolven onder de graszoden, de gewone fiets kon naar de schroothoop, er kwam een streep onder het werk, er volgde invalidenparkeerkaartschaamte en een tijdelijk rijbewijs, ... Alles maatregelen om de klappen van ALS op te vangen. Hoezo stabiel?
Maar je kunt het dus ook afmeten aan die kleine dingetjes en die zijn er legio. Wekelijks. Bijna ongemerkt voor anderen maar voor mezelf steeds weer signalen van regressie. Honderden kleine dingetjes, aanpassingen om er beter bij te kunnen, om het jezelf wat makkelijker te maken of gewoon omdat het niet meer lukt.
De doseerbol met wasmiddel niet meer zonder kantelen en knoeien in de wasmachine kunnen krijgen maar het middel - nog evenveel morsend - in het laadje van de machine doen. Je halskettinkje dag en nacht om houden want je krijgt de sluiting niet los of vast (wel een soort choking challenge). De koektrommel een plank lager plaatsen omdat voor dit koekjesmonster een onbereikbaar blik een Tantaluskwelling is. Een rechte mok met een groot oor aanschaffen omdat je andere mokken niet kunt vasthouden, een handdoek niet meer ophangen maar neerleggen, een zaklamp bij de hand omdat je zo moeilijk bij de lichtknopjes kunt, jezelf laten helpen met jas en handschoenen, deuren open laten staan, de tafel niet afruimen, doppen niet dichtdraaien, niet oprapen wat je laat vallen, je eigen voorraadjes aanleggen voor het geval je onverwacht alleen en zonder eten onder handbereik zit. Dat soort dingen.
Je schoenen, de gieter, je post, de pindakaas, de uitzethaken van een raam, het beddegoed, de opladers en afstandsdbedieningen en dus ook die koektrommel: alles moet precies zó staan of liggen dat je je ermee kunt redden.
Sikkeneurig? Misschien. Maar wel de grens tussen 'zelf kunnen' en 'hulp vragen' .
Vijftig tinten groen
Recent bijvoorbeeld schafte ik een trolley aan; of liever: E. deed dat spontaan voor mij. Dankzij vervoer en parkeren op de verrijdbare trolley kan ik nog steeds zelf mijn kleren in de kast leggen (proppen). Ook doe ik aan een soort ontgroening. Groen, de kleur van de harmonie, is voor mij haast een eerste levensbehoefte. Die kleur vind je overal in ons huis, in velerlei tinten. Best jammer dat Jysk geen groene trolleys had, trouwens.
Ik hou ook van groene kamerplanten, de tegenwoordige jungletrend met reusachtige kamerplanten vervult mij dan ook met vreugde, maar helaas, ik kan de planten zelf niet meer zo goed verzorgen. Daar zadel ik incidenteel de hulp, de zorg en zelfs de fysio mee op. Zelf haak ik af. Veel vensterbanken en hoekjes zijn zo langzamerhand ontoegankelijk gebied geworden. Voor mijn eigen gemak ga ik daarom tegen mijn principes in toch gaandeweg over op nep-groen.
Voor diverse vensters prijken nu nagenoeg niet van echt te onderscheiden kunststofplantjes. (Geen Jysk, maar Xenos en Action.) Wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd. Die namaakjungle komt er nog wel!
Ook zoiets op het oog onbenulligs: een shampobakje aan de douchekraan omdat je de draai naar het rekje naast je douchestoel niet meer kunt maken. En een staande keukenrolhouder omdat je steeds minder goed je armen naar de houder boven het aanrecht kunt strekken. Een als potvis vermomd sleutelhangerfreubeltje (waarom nou juist een potvis?...) made by Dochter om de kledingkast open te kunnen krijgen. Een driehoekje voor het vasthouden van een pen promoveren tot handvat van een ladenkastje.
Voor een beeld van die langzaam-maar-zekere achteruitgang moet je echt op de kleintjes letten.
