Na drie jaar aanmodderen met pleisters, crèmepjes en zalven, voetzorg en ontelbare bezoeken aan diverse specialisten ben ik het zat. Mij is verteld dat er misschien toch nog een laatste redmiddel is voor mijn vervellende voeten en gehavende handen: een Iloprost-infuus. Dus kom maar op met dat infuus!
Het middel blijkt wel de nodige haken en ogen te hebben. Iloprost is een medicijn dat alleen met een infuus kan worden toegediend. Daarvoor moet je zes dagen lang steeds zes uren aan een infuus liggen en je wordt er voor in het ziekenhuis opgenomen. Een groot deel van de patiënten wordt er misselijk van, aldus de internist. Daar zit ik nou ook weer niet op te wachten. Maar als succes gegarandeerd zou zijn en daarmee mijn handen en voeten weer gaaf en pijnloos worden, heb ik het er misschien wel voor over. Mijn opties verkennen kan geen kwaad.
De internist vraagt me het hemd van het lijf, er wordt er bloed- en urineonderzoek gedaan en ik moet later nog een vaatonderzoek ondergaan. Alles om te kijken of het een auto-immuungevalletje is dat bij de al jaren sluimerende Lupus-like Disease en hyperactieve Raynaud past, of dat er toch nóg een auto-immuunaandoening in het geding is. Pas dan weet men of zo'n infuus met Iloprost zinvol is.
Kikker, papegaai en koekjes
Voor het vaatonderzoek word ik op oudejaarsdag 2024 verwacht. Beetje navrant... De herinnering aan tien jaar geleden op deze dag is nog levendig. Toen kreeg ik de (toen nog vermoedelijke) diagnose ALS. Zal je net zien dat ik deze keer ook zo'n blijde boodschap krijg. Onzin natuurlijk, maar toch.
Een paar dagen voor het onderzoek lees ik de informatie door; ik heb namelijk van mijn blunder bij het urologen-consult geleerd. Het is een liggend onderzoek, lees ik. Slik. Als ik al op zo'n kale, smalle onderzoeksbank zou komen, rol ik er aan de andere kant meteen weer af. Wat ik nodig heb is een rollator, een papegaai en handgrepen. Ik leg het maar aan de polikliniek voor. De volgende dag krijg ik een antwoord dat niet heel goed is voor mijn gemoedsrust. Er is een dagopname voor me geregeld: op 31 december melden bij verpleegafdeling De Kikker.
Het is betrekkelijk rustig in de stad op oudejaarsdag, ik kom redelijk heelhuids aan. De afdeling op de derde verdieping is knus in kerstsferen gehuld. "U moet worden opgenomen?" vraagt de man in witte jas aan de balie. Nou, ja en nee... Ze hebben het razend druk, zegt hij (ik voel me gelijk schuldig met mijn fratsen), maar we worden met alle égards onthaald op een flinke mokvol thee met maar liefst twee koekjes per persoon. Nog voor ik iets kan nuttigen, neemt de man ons al mee. Hij parkeert ons in een zespersoons ziekenhuiskamer waarin vreemd genoeg alle meubilair ontbreekt, afgezien van één enkele tafel. Het is een zaal van een hoekkamer, met panoramische blik over de stad. “Vijftig euro extra voor het uitzicht,” lacht de witte jas.
Protocol
Achter mij klinkt even later een strenge vrouwenstem. “Ik zie dat u er bent. Maar hoe bent u in die rolstoel gekomen?” Ook goeiemiddag! “Met de rollator,” stamel ik bedremmeld. “Aha, dus u heeft wel een stafunctie.” Hoor ik nu iets van verwijt in haar stem? “Wij dachten dat u met de passieve tillift in bed moest. Dan kunt u dus ook wel gewoon met de Stedy verplaatst worden. Ik haal een bed en een Stedy.” Een steady? Ik heb een vage voorstelling van een soort fitnesstoestel met tentakels. Je ziet ze soms wel in die lange gangen staan.
Samen met haar collega schuift ze de uitgespreide poten van het opgehaalde apparaat van voren naast de rolstoel en plant mijn pootjes op het voetenplankje. Ik word geacht mijn handen om de stang voor me te leggen. Terwijl de radertjes in mijn brein op volle toeren draaien over de vraag hoe ik mezelf vanuit deze nogal ongemakkelijke, aapachtige hanghouding zal optrekken, hoor ik de man en vrouw aftellen en voor ik er goed en wel benul van heb, hebben ze me overeind getrokken.
“Ga maar zitten, hoor.” Hoe dan, ik sta op dit rare apparaat? Blijkt dat het hulpmiddel een soortement uitklapbare stakruk heeft. Ze rijden me naar het bed, verwisselen het zitje voor het bed, ik krijg een polsbandje met streepjescode ("protocol, mevrouw" ) en voilà, moeke gaat gestrekt en is een ervaring rijker.
Na een paar minuten komt een charmante jonge dokter binnen die zich voorstelt als de zaalarts. Hij lijkt zo uit de cast van Medisch Centrum West te zijn weggelopen. Hoe ik denk over reanimeren, beademen en de intensive care? Ik lig met mijn oren te klapperen, is dat onderzoek zo heftig? “U ligt op mijn kamer en het protocol schrijft voor dat ik u deze vragen moet stellen," stelt hij me gerust. "En hoe lang blijft u hier?” Nou, níet, als het aan mij ligt. Stel je voor, straks verordonneert het protocol ook nog dat ik moet aangeven wat ik vanavond wil eten, terwijl thuis de oliebollen wachten.
De arts ziet in dat hij verder geen zaken met ons kan doen en laat ons alleen, in afwachting van een transporteur richting Vaatlab.
Vaatlab
De vaatlaborante schuift de onderzoeksbanken de kamer uit en het bed erin, en sloopt het voeteneind er meteen maar af om beter bij de voeten te kunnen. “Goed dat u even gemeld heeft dat u niet op zo'n bank kunt komen liggen. Prima oplossing zo.” Dat compenseert de benadering van de dame op de bovenverdieping weer een beetje. Het gevoel dat het allemaal wat overdreven is, ebt weg. Sterker nog, deze aanpak biedt perspectief voor de toekomst! Via deze aanvliegroute kan de longarts de volgende keer misschien toch mijn ademhalingsspieren controleren, wat de vorige keer niet lukte.
Eerst wordt aan enkels en bovenarmen de bloeddruk gemeten, met hier en daar een elektrode op mijn lijf. Daarna wil ze met echografisch onderzoek de slagaderen in kaart brengen. Daarbij stuit ze op het knutselwerk van pleisters aan mijn voeten. Eén wond belemmert de meting. Hoe moet dat nou, onderzoek mislukt? “De arts moet het doen met wat wij kunnen meten en deze plek kunnen we niet meten." Simpel.
Op de monitor wijst ze ons de aders aan en we zien het bloed er met flinke vaart doorheen stromen. Het duurt een uur voordat ze de ook slagaders heeft opgediept en opnamen heeft gemaakt. De slagaders zijn op het beeldscherm herkenbaar aan het pulseren en het bloed stroomt er de andere kant op. En passant wijst ze ons op een soort witte eilandjes in een donkere achtergrond. “Dat is vocht in uw benen.” Tussen de echolessen door dommel ik een paar keer weg - wat heerlijk, zo’n zacht ziekenhuisbed in plaats van een harde, koude bank, ik kan het iedereen aanraden! -, en door mijn oogharen zie ik dat Man niet veel anders doet.
De weg terug geschiedt in omgekeerde volgorde. Ik word opgehaald, in de verpleegzaal word ik weer aangekleed en met de Stedy van bed naar rolstoel geholpen. Het kopje koffie na afloop slaan we af. We nemen afscheid van de aanwezige verpleegkundigen en duiken de schemerige en winderige laatste avond van het jaar in. Het stelde natuurlijk helemaal niks voor en er was geen enkele reden om er over in te zitten maar dat onbehaaglijke gevoel verdwijnt pas als ik weer buiten ben. Op naar de oliebollen!
