Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.
Welgeteld heb ik op een gemiddelde dag maar een uurtje of twee dat ik echt iets kan dóen; de rest is gevuld met mezelf in leven en toonbaar houden en alle essentiële ballen in de lucht. Plus al die bureaucratische beslommeringen en afspraken die inherent zijn aan chronisch ziek zijn. De vraag is elke dag weer hoe ik die schaarse vrije uren ga invullen. Meestal ga ik in de ochtendleemte toch eerst maar mijn todolijst inkorten en de ziektegerelateerde nuttig- en noodzakelijkheden behandelen.
Als ik in de loop van de middag aan mijn tweede vrije uurtje begin - vooropgesteld dat ik geen fysio of andere afspraken heb - , zijn de mails en appjes van vriend en vijand aan de beurt. Beantwoorden, aandacht voor lief en leed, globaal de sociale media doornemen om toch maar een beetje bij te blijven... de tijd vliegt als water door je handen.
Ziehier mijn dagelijks dilemma: niemand tekort willen doen, zelf de regie willen houden en zelf mijn broek ophouden (letterlijk) versus me-time. Laat ik de zakelijke en sociale verplichtingen maar waaien en ga ik stiekem en heel egoïstisch iets leuks voor mezelf doen?
Waar zit de winst?
Ik voel me momenteel wel voor een soort break even point zitten; wat ik nu nog kan, is wel zo'n beetje het minimum om me een blijmoedige Zelfstandige Zonder Personeel te voelen. De stijgende lijnen van achteruitgang en van afhankelijkheid kruisen elkaar binnenkort. Dan is er alleen nog verlies van grip op mijn bestaan. Deze dramatische mededeling wilde ik vergezeld doen gaan van een illustratief grafiekje maar dat is een beetje mislukt... maar niet geklaagd, want elke econoom verklaart me sowieso voor gek met deze kneuterige vergelijking.
Maar het is wel hoe ik het ervaar. De afgelopen jaren heb ik heel veel uit mijn leven geschrapt ('even slikken en weer doorgaan'), en nu is de rek eruit. De volgende opoffering zal gevoelsmatig zo ongeveer betekenen dat ik me gewonnen geef. Waar is nog tijdwinst te behalen zonder concessies te doen aan mijn zelfstandigheid en levensvreugde?
Eventjes hardop nadenken.
Schrijven of fietsen?...
Op het aantal wc-bezoekjes heb ik al drastisch bezuinigd. Gewoon zo lang mogelijk inhouden. Misschien gaat het makkelijker als ik mijn knooploze pantalons door jurken vervang à la Sharon Stone in Basic Instinct. Maar wil ik dat?
Op eten en drinken bezuinigen is onverstandig, nog afgezien van het feit dat ik gewoon geniet van eten. Bij ALS moet je op gewicht blijven want afvallen betekent niet alleen vetverlies maar ook spiermassaverlies. Alvast op sondevoeding overgaan zou aanzienlijke tijdwinst opleveren. Maar wil ik dat?
Op verplichtingen kan ik bezuinigen door de fysio en ergo op te zeggen en door de regie op het geregel en bureaucratisch gedoe uit handen te geven. Maar wil ik dat?
Ik kan er ook voor kiezen mijn tijd niet langer te verdoen aan buiten zitten, fietsen en scooteren en ik kan het bijkletsen met vriendinnen inkorten. Maar wil ik dat?
Stoppen met de Sprakeloosjes en andere stukjes levert echt wel tijd op, maar wat blijft er dan van me over? Een zwijgende schaduw van wie ik was, met een hoofd vol verhalen, dromen en herinneringen die een uitweg zoeken, en hersencellen die niet meer opgescherpt worden. Dat wil ik niet.
Krant of kennissen?...
Ik zou de krant kunnen opzeggen want ik heb wel nieuwsapps. En mijn belangstelling voor wat er in de wereld gebeurt neemt af al naar gelang mijn eigen trubbels toenemen. Dan blijf ik helaas wel verstoken van achtergrondverhalen, interviews en rouwadvertenties. Moet ik ook nog de stripjes missen! Wil ik dat?
Behalve voor mijn blog plaats ik sporadisch iets op social media en ik reageer nauwelijks nog. Ik kan vrienden en familie gewoon verder verwaarlozen en de appjes en mailtjes en chats lezen zonder erop in te gaan. Maar wil ik dat?
De laatste huishoudelijke bewegingsbezigheden die ik nog verricht - de was klaarzetten, het boodschappenlijstje samenstellen, het handvol plantjes verzorgen en een paar keer per week eenvoudig koken - kan ik eraan geven. Maar wil ik dat?
De persoonlijke verzorging heb ik al tot het minimale gereduceerd om me nog fris en fruitig te kunnen voelen. Als ik mijn haar nu nog milimeter zodat ik het met een washandje kan wassen, mijn ogen laat laseren zodat ik dat geklooi om de bril schoon te maken kan skippen, en alle tanden en kiezen laat trekken zodat ik 's avonds simpelweg een kunstgebit in een sopje kan droppen, zou het allemaal sneller gaan. Jee, dat wil ik helemaal niet!
Ik volg graag thriller- en detectiveseries in het laatste uurtje voor het slapen gaan. Op moord en doodslag slaap ik nu eenmaal prima. Na het avondeten ga ik alras in nachtgewaad over op de waakvlam en is er geen tijdwinst meer te behalen. Behalve door eerder naar bed te gaan en zodoende eerder te kunnen opstaan. Maar dat wil ik ook al niet.
Mijn survival-tijdschema:
Iets schrappen zonder pijn of zonder verlies van zelfbestuur kan haast niet meer. Er zit geen rek meer in mijn programma.
Mijn flexibiliteit om me 'even' aan te passen aan onverwachte omstandigheden, is ook wel eens beter geweest.
Eén van de directeuren voor wie ik werkte, antwoordde wanneer collega’s klaagden over tijdgebrek: dan maak je de tijd tussen naar bed gaan en opstaan maar korter. Tegenwoordig zou hij daar misschien wel voor worden aangeklaagd. Niettemin een interessante optie, je dag wat langer maken. Tenzij ik direct wil instorten, is dit echter onuitvoerbaar.
De prijs van autonomie
Kortom: de grens van wat er over is van mijn vrijheid-blijheid-leventje komt in zicht. Telkens weer denk je: capituleer ik en geef ik de onafhankelijkheid op? Laat ik me wassen en aankleden en voederen en voor de rest van de dag met een boek, de pc of de tv achter de geraniums zetten? Laat ik barbaren mijn huishouding bestieren of doe ik mijn hobby's in de ban? Doe ik koste wat kost zo veel mogelijk zelf, behoud ik tot het uiterste mijn zelfstandigheid?
Keuzestress in de ware zin van het woord. In een interview met ALS Magazine zei ik het al: het hele ALS-traject is een kwestie van keuzes maken, een doodlopende weg van 'nooit meer' en laatste keren. Alsof je op de trojka van drs. P. zit en één voor één je kindjes voor de wolven moet gooien. De keuzes worden steeds ingrijpender en wezenlijker.
Inzake het tijdtekort heb ik toch voorzichtig een keuze gemaakt... Ik verwacht binnenkort een uitnodiging voor een eerste gesprek over een maagsonde. Daar past maar één reactie bij. SLIK.
