Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.

Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.

Originele voetenbakjes voor mijn fietstrappers zijn duur, 200 euro per stuk ('diefstal', aldus onze fietsenmaker), en geen hond wil dat bedrag vergoeden. Dat moet anders kunnen. Met googelen kom ik er niet uit. Na enig aandringen brengt Man de fiets dus bij de plaatselijke rijwielhersteller, die er wel brood in ziet. Brood voor op de plank vermoedelijk ook, want hij gaat plankjes op de pedalen fabriceren en daar een voetenbakje op monteren.

Daar is M. van Toilet op Maat, keurig op het beloofde tijdstip. Hij is onmiskenbaar geïnstrueerd dit katje met fluwelen handschoenen aan te pakken. “Excuus dat u in de vergetelheid geraakt bent,” zegt hij nadat hij zich omstandig heeft voorgesteld, obligate opmerkingen over het weer heeft gemaakt en me met ons huis en tuin heeft gecomplimenteerd. Ik lach vriendelijk en vraag me intussen af hoe je in vergetelheid kunt raken als je wekelijks boze mails stuurt.

Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.

Een lang durende herdenkingsdienst in een kerk. Nog voor de afloop rolt Man me naar de invaliden-wc voor een klein klusje waar een rolstoeler met ALS wel even de tijd voor moet nemen. En bij voorkeur geen pottenkijkers bij wil. Na een snelle blik op het interieur denk ik dat ik het alleen af kan. Wie minder geïnteresseerd is in de dirty details gaat regelrecht naar de laatste paragraaf,

Sneeuw! Het kriebelt, ik wil eruit! Maar hoe? Peinzend zit ik achter het raam naar de sneeuwpracht te staren. Hoe pak ik dit aan? Wat moet ik aan, welk mobiel hulpmiddel neem ik en hoe kom ik er bij en er op? Red ik dit alleen? Of blijf ik maar bij de kachel en leg ik me erbij neer dat buitenspelen in de sneeuw iets uit een vorig leven is...

Een paar verzamelde reacties van kinderen op mijn spraakgebrek.

Dit is er één uit de oude doos (september 2022)

“Oh, dat is gelukkig niet belastend,” reageert W. als ik haar vertel dat de internist gisteren ook röntgenfoto’s van mijn voeten heeft laten maken. "Nou, denk dat maar niet,” verzucht ik, “ze zijn een uur met me in de weer geweest... Topsport!” "Bij jou gaat ook niks normaal, hè," lacht ze.

‘Hopen op veel monteurs in 2025,’ schreef een trouwe lezeres in reactie op het Toilet-Op-Maat-gebed-zonder-end. Nou, er zijn al vele geweest. Hoeveel? Ik ben binnen drie weken in 2025 al de tel kwijtgeraakt.

De navigatie heeft kuren, maar de taxichauffeur vindt het zo ook wel. “Ik moet eerst naar een mevrouw die altijd naar het zwembad moet.” “Klopt, die moet vandaag naar hetzelfde adres,” beaam ik. Hij draait zich om en vraagt verbaasd: “hoe weet u dat?” “Dat is een vriendin van me en we gaan samen naar een concert.” Haha, toch maar mooi een echt inhoudelijk gesprekje gevoerd met de bestuurder van de taxibus!

Na drie jaar aanmodderen met pleisters, crèmepjes en zalven, voetzorg en ontelbare bezoeken aan diverse specialisten ben ik het zat. Mij is verteld dat er misschien toch nog een laatste redmiddel is voor mijn vervellende voeten en gehavende handen: een Iloprost-infuus. Dus kom maar op met dat infuus!

Ik ben doorgaans erg verdraagzaam maar echt, waarom vinden 33 mensen het nodig om tegen mijn rolstoel op te botsen, als ik na het concert in de foyer aan mijn icetea zit te lurken? Het kunnen er ook 27 zijn geweest trouwens, of 36, ik ben de tel kwijt geraakt. Om de haverklap word ik gebeukt en gebutst. Mij iets verplaatsen maakt geen zier uit. Ze moeten me vanavond zeker hebben. Voor iemand met breuken en blessures lijkt het me voorwaar geen pretje! Zelf kan ik gelukkig momenteel weer tegen een stootje.

Schadevrij rijden is er niet meer bij met zo'n elektrische rolstoel. Lekker scheuren met dat ding laat zo zijn sporen na: sneuvelende rubbersegmenten, driftsporen op het racetraject en diepe donuts in de vloerbedekking, omver gemaaid meubilair en de splinters en brokstukken vliegen je om de oren.

Toch lief, zo'n zelf-samengesteld decembergroet-pakketje van De Zonnebloem. Sinds een jaar of twee, drie ben ik lid van de afdeling Dokkum. Slapend lid; ik moet bekennen dat ik nog nooit bij een van de bijeenkomsten en uitjes geweest ben. Spelletjes doen, samen vis eten op Lauwersoog of met de hele club naar Ikea of de Orchideeënhoeve (pardon: Pantropica). Ik ben niet somber en eenzaam genoeg voor dat soort dingen.

‘s Ochtends heb ik al vroeg Jan en alleman voor me aan het werk. De jeugd zet de kerstboom op, Man doet de was en ruimt de zalfpot met inhoud op die ik heb laten vallen, de thuiszorg ligt letterlijk aan mijn voeten en een verwarmingsmonteur poogt de lekkende kachels te fiksen. Na de was ontfermt Man zich over de rollator, want de remkabel is zojuist opnieuw geknapt en deze keer werkt de rem helemaal niet meer. Ik hang altijd met mijn volle gewicht op dat ding en als ik niet continu de remmen lichtjes aanknijp, wordt de rollator onder mijn druk gekatapulteerd en kukel ik erachteraan. Een klus met topprioriteit dus.

Terwijl je nog bezig bent met tien Sprakeloosjes over alle rampspoed en vrolijke noten van de afgelopen drie weken, dient zich alwéér een incident aan dat erin hakt. Goeiedag zeg, ik kan haast beter dagelijkse updates plaatsen dan af en toe een alweer door de feiten achterhaald verhaaltje, want het leven haalt me links en rechts in voordat ik ook maar een letter op het scherm heb!