Leuk, we gaan weer naar de ALS-familiedag, deze keer in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Na twee online-edities door corona, zijn we er nu weer live bij. We zijn vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de opening. Op het parkeerterrein in Rhenen is het al een drukte van belang met het uitladen van rolstoelen en scootmobielen. Overal staan vrijwilligers in oranje kleding van de Stichting ALS om ons verder te helpen. Het is ideaal dierentuinweer en niets wijst nog op missers.
ALS-familie
Het is nog een flinke wandeling naar de plek van ontvangst en er zijn aardig wat hellingen en hobbels onderweg, maar we zijn nog op tijd. Als ik gastheer prof. Leonard van den Berg de bezoekers zie verwelkomen, word ik een moment emotioneel. Zouden lotgenoten dat ook hebben? Hij blijft toch de dokter die die vreselijke diagnose heeft uitgesproken over veruit de meeste patiënten hier... Als coördinator van het ALS-centrum in Utrecht toont hij bij veel bijeenkomsten zijn betrokkenheid bij de mensen achter de patiënt. Als een pater familias reikt hij koffie en muffins uit.
Met vier koffie en vier muffins in de vier beschikbare handen rollen we de Blue Lagoon in, waar we volgens het programma getrakteerd zullen worden op ‘een spetterende show’ van zeeleeuwen. De rolstoelers worden allemaal in de spatzone geplaceerd, de familie kan een plekje op de tribune zoeken. Veel mensen begroeten elkaar als oude bekenden; zelf herken ik een enkeling, niet in die mate dat ik ze meteen om de hals vlieg. Als ik dat überhaupt zou kunnen. Ik begin te begrijpen dat ALS-familiedag op meer manieren kan worden uitgelegd.
Open(bar)ing
Tijdens de opening trekt de man aan mijn linkerzijde mijn aandacht. Die houding, die bewegingen... Vanuit mijn ooghoeken zie ik hoe hij net als ik zijn kartonnen bekertje met beide handen omklemt en zijn hele romp naar voren buigt om zijn koffie slokje voor slokje op te drinken. Herkenning. Ik duik ook gefocust in mijn koffie en als ik het eindelijk op heb, valt mijn beker op de grond naast de rolstoel. De vrouw die achter ons zit en bij mijn linkerbuurman hoort, raapt het bekertje vriendelijk op.
Er zitten stukjes chocola op en in de muffin, die ik eerst maar eens lospeuter en op mijn servet leg. Bij kleine brokjes werk ik eerst de muffin naar binnen en dan één voor één de chocoladestukjes. Daar ben ik ook wel even zoet mee. Buurman wil er nu ook aan beginnen. Hij zegt iets over zijn schouder tegen de vrouw, waarna zij hem zijn cakeje geeft. Ik versta er geen syllabe van en plotseling realiseer ik me dat ik eigenlijk naar mezelf zit te kijken. Mezelf over een paar maanden. Of misschien over een jaar. Of nu al?
Hij verpulvert zijn muffin meteen al bij het ronddraaiend uitpakken, bij gebrek aan controle over de aansturing van de vingers. Dan moet hij het ding nog naar binnen zien te werken. Hij heeft dezelfde problemen als ik, in een net iets verder stadium. Zie ik er net zo uit in mijn rolstoel, klinken mijn woorden ook zo? Geen wonder dat mensen vaak hun hoofd omdraaien als ze me horen en weglopen als ze me zien...oeps!
Opeens bekruipt me een gevoel wat anderen bij mij zullen ervaren: help, wat moet ik zeggen tegen zo iemand? Ervan uitgaande dat hij net zo bij zijn volle verstand is als ik, denk ik dat hij een buurpraatje wel op prijs stelt. Dilemma. Ik wil ook graag even contact maken, maar dat zou voor beide partijen ongemakkelijk en vermoeiend zijn. Dus ik laat het bij een lach en een knikje, een blik van verstandhouding. Deze lotgenoot heeft mij zonder het te weten de ogen geopend.
Neerwaartse spiraal
Na de zeeleeuwenshow, waar ik door mijn worsteling met muffin en koffie weinig van heb meegekregen (zelfs geen spetters), gaan we eerst op zoek naar een invalidentoilet. Het dichtsbijzijnde toilet op onze plattegrond is kennelijk alleen bereikbaar met een eindeloos lange en naar mijn idee steil oplopende omgang rond een schitterend vormgegeven Chinese pagode, genaamd Pandasia. We zullen de lift wel gemist hebben, want deze zware omweg naar een aangepaste wc kan niet de bedoeling zijn.
Boven aangekomen zien we al een lange wachtrij van rolstoelers. Pas als ik aan de beurt ben, zien we dat er een tweede rolstoel-wc is waar niemand voor staat te wachten, verscholen achter een plantenbak.
Voorgaande jaren kon je nog kiezen uit een aantal lezingen over de stand van het onderzoek naar ALS, vandaag zoek ik tevergeefs naar een zinnetje hierover in het programma. Kennelijk zijn er geen inhoudelijke bijdragen deze keer, dus we gaan langs dezelfde spiraal weer naar beneden om gewoon ouderwets gezellig van de dierentuin genieten.
Niet te vatten
Man schept er altijd een bepaald genoegen in het in volle vaart nemen van afdalingen en mij doodsangsten te laten uitstaan. De rolstoel zal maar uit zijn handen glippen, dan rijd ik me te pletter tegen een boom of een betonrand, ai! Ik zeg bij mezelf dat hij natuurlijk geen risico’s zou nemen, en lever me noodgedwongen over aan de snelle afdaling op deze mega-knikkerbaan.
We halen eten met onze lunchbonnen en gaan met gevulde magen de dierentuin in. Opnieuw komen we voor heel wat hobbels en hellingen te staan. Ik vind het hoge tempo naar beneden niet prettig, maar als de rolstoel weer eens met een ruk naar links schiet, speel ik het spelletje natuurlijk mee met een nerveuze lach. Totdat ik dochter hoor roepen: ‘wat doe je nou? pas op man!’ Over mijn schouder zie ik Man staan met een rolstoelhandvat zonder stoel... Zoon en dochter grijpen snel het overgebleven handvat om de rolstoel te stoppen en net als ik stilsta, vliegt ook dat ding uit de stoel. Ik ben helemaal versuft van de schrik. Aan de dood ontsnapt!
Uit de discussie achter me begrijp ik dat de hoogste stand van de handvatten niet hoog genoeg is en dat ze ze er daarom maar voorbij de maximale hoogte in steken... Ik zeg niks. Morgen direct leverancier Medipoint mailen voor andere handgrepen.
In de zon op een terras
Volgens het programma moeten we om drie uur terug zijn bij de lunchlocatie. We hebben zeker weer iets gemist, want tegen drieën zit het terras al helemaal vol en het programma is in volle gang. Ik ontdek nu pas de informatiestands en het zogenoemde beautyplein. Tussen al die rollers, stoelen en tafels en omringd door oranje ALS-shirts, -keycards, -polsbandjes, -vlaggen, -tassen en -petjes, vinden we nog een plekje in de zon. We zijn net op tijd voor de bekendmaking van het bedrag dat met de Tour du ALS is opgehaald bij de Mont Ventoux in de Franse Alpen. Maar liefst ruim 1,6 miljoen! Hier kunnen heel wat ALS-onderzoekers mee verder!
Dan is het wachten op de aangekondigde Mystery Guest. Dochter denkt de hele dag al dat het ALS-ambassadeur Thomas Acda is. Wij hopen met haar op het bekende lied over Herman, maar dan verschijnt de directeur van de ALS-stichting op het podium, met een sneue boodschap. Inderdaad, Thomas Acda is de Mystery Guest. Of liever: dat had hij zullen zijn. De gangmaker staat op het verkeerde feest: bij Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Waar het mis ging met die gast, blijft een mysterie. Vast even zichzelf niet, of nooit geweest.
Dochter baalt. Het programma wordt afgesloten met diverse bedankjes en gaat voor ons een beetje als een nachtkaars uit. We blijven nog even zitten luisteren naar een top 40-band die mij het praten nog onmogelijker maakt, en vertrekken dan langs flamingo's en giraffen weer naar de uitgang. Het was een mooie, goed verzorgde dag die diverse nieuwe inzichten heeft opgeleverd, en toch ga ik naar huis met het gevoel dat we van alles gemist hebben. Onderweg klinkt de nieuwste single van Thomas Acda uit de speakers.
Wereld-ALS-dag
Elk jaar op 21 juni is het wereld-ALS-dag. Op deze Dag vragen ALS-stichtingen wereldwijd aandacht voor deze ziekte, en vragen zij voor meer begrip en financiën voor onderzoek.
Rondom die datum vinden allerlei activiteiten plaats over heel de wereld. In Nederland houdt de Stichting ALS elk jaar een ALS Familiedag, een informele bijeenkomst voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en hun gezin. Op deze dag worden zij compleet in het zonnetje gezet. Dit jaar was de ALS Familiedag op zondag 26 juni in het Ouwehands Dierenpark Rhenen.
Verwendag
Als patiënt of gezinslid kan je op de ALS-fasmiliedag onbezorgd genieten van optredens, een informatiemarkt, of behandelingen op het beautyplein en je kunt een fotoshoot laten maken. Er is volop eten en koffie, en je kan natuurlijk van alles zien en doen dat de locatie te bieden heeft. Aanrader dus!
De ALS Familiedag is toegankelijk voor alle patiënten, ongeacht of je bent aangemeld bij Stichting ALS Nederland.
Als je wel bent aangemeld, krijg je tijdig een uitnodiging in je mail en weet je zeker dat je deze leuke dag niet mist! Daarnaast ontvang je dan de speciale patiënten nieuwsbrief, een maandelijkse nieuwsbrief en het nuttige relatiemagazine ALSNU.
Tour du ALS
Onder het motto Samen trappen we ALS de wereld uit! organiseert de Stichting ALS de Tour du ALS. Ieder jaar juni bedwingen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux voor de strijd tegen de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. Tijdens de 10e editie in 2022 is er ruim 1,6 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar ALS, een geweldig resultaat!
De exacte oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Daarom is (financiële) hulp enorm belangrijk!
De laatste jaren is er zeker vooruitgang geboekt in het vinden van een oorzaak en medicijn. Maar ja,we zijn er nog niet...
Zelf ben ik nog nooit bij de Mont Ventoux geweest, maar je kunt natuurlijk wel je steentje bijdragen door een van de deelnemers sponsoren!
De belangrijkste informatie over de 11e editie van Tour du ALS op een rij:
- Locatie: Mont Ventoux, Frankrijk
- Datum: donderdag 8 juni 2023
- Doel: geld ophalen voor de strijd tegen ALS
- Organisatie: Stichting ALS Nederland
- Sportieve disciplines: wandelen, hardlopen en fietsen
- Deelname: individueel en in teamverband
- Routes: 1x beklimming Mont Ventoux, 2x beklimming (Meester) of 3x beklimming (Malloot)
- Kosten: 130 euro inschrijfgeld
- Sponsoring: voor mensen die voor het eerst deelnemen minimaal 1500 euro
(als je vaker deelneemt wordt het streefbedrag verlaagd)
Wie ook een steentje wil bijdragen: schrijf je vandaag nog in! De strijd gaat door tot er een oplossing wordt gevonden
Informatie ontleend aan www.als.nl
Reactie plaatsen
Reacties