Warm onthaal op 6 juni bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag (in de volksmond bekend als Lyndenstein), niet in de laatste plaats omdat ze het woord tot de patiënt richtten ('welkom, mevrouw Duijff!') en niet tot de ambulancemedewerkers, die naar eigen zeggen vaak de wat groffe vraag krijgen: 'wie heb je bij je?' of 'waar moet die heen?' Er bleken meteen al een paar Lyndensteiners te zijn die zich mij herinnerden van mijn verblijf vier jaar geleden. En met de ambulancedames kon ik me weer over de deelname aan het Frysk Diktee onderhouden.
In een reeds deels bewoonde tweepersoonskamer die ik geacht werd te betrekken, werd de intake gehouden. De buurvrouw, die de volgende dag met ontslag zou gaan, moest zich daarom urenlang terugtrekken wat me niet direct een goede start van een gedwongen samenwoning leek. Op haar nachtkastje stond een E-reader waaruit ik de conclusie trok dat ze wel een rustig en begripvol persoon zou zijn. En dat was ze.
Er werd me direct ook maar een rolstoel aangemeten en na een lunch in het bedrijfsrestaurant samen met Zoon kon ik aan mijn nieuwe omgeving wennen en kwam er gedurende middag een hele parade aan therapeuten, dokters, cateraars en (andere) zorgverleners voorbij.
Op vrijdag werden de meeste van de te ondergane therapieën in een strak stramien gegoten maar daar buitenom gebeurde er evenveel incidenteel als gepland. Ergo, logo, fysio, inco, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, physician assistant, secretaresse en diverse verplegenden en verzorgenden liepen de deur plat en ik was vrijdagavond doodop.
Om misselijk van te worden
's Avonds stond het eten me tegen. Terwijl ik i.v.m. verslikkingsrisico's een fantasieloos bord gekookte aardappelen en gare groenten voorgeschoteld kreeg, kregen de anderen versgefrituurde knapperige patatten in een badje van foute sauzen. Als troost kreeg ik een kwak mayonaise bij de piepers en toen ik eindelijk om frietjes durfde te schooien, vielen ze verkeerd.
De volgende ochtend, fris gewassen en gestreken in de kleren achter de yoghurt met elf te verorberen pillen, kwam een beroerde aap uit de mouw. Alles van de afgelopen 14 uur kwam er in grote golven weer uit, inclusief al die bijtende chemicalieën die ik net had ingenomen en die nu mijn slokdarm ten tweden male in vuur en vlam zetten. Gelukkig hoorden de zusters me overgeven, want ik had de bel tussen de gutsende kotsbuien door nog niet kunnen bereiken. Ik gaf onmiddellijk de morfinetabletten de schuld (de zorgvuldig gekozen morfinedrank oramorf verdraag ik gelukkig wel). Met de pijnbestrijder had ik afgesproken heel alert te blijven op bijwerkingen, omdat vier jaar geleden de opiaten hun misselijkmakende uitwerking niet hadden gemist. De vloeibare morfine kon ik veilig blijven slikken maar die in tabletvorm wilde ik niet meer.
's Middags kreeg ik bezoek van Man en Dochter; de laatste had een stuk zelfgebakken taart meegenomen (bij het aanschouwen waarvan mijn maag bijna omkeerde maar dat ik de volgende dag als smakelijk ontbijt nam) maar van de rest van de zaterdag heb ik weinig meegekregen.
De zondag stond in het teken van herstel van de morfinemalaise, bij-eten en langzamerhand kennismaken met het gezelschap van infarcten, tumoren, bloedingen en botbreuken waar ik in terecht was gekomen. In de nacht sloopte ik de papegaai boven het bed, waarna ik een zuster alarmeerde en met haar in discussie raakte over de vrijheid om morfinepillen te weigeren tegen de doktersvoorschriften in. Ik heb me niet laten ompraten. Zij wel.
Weekstart
De revalidanten beginnen hun week in kleine groepjes onder de begeleiding van een willekeurige therapeut. Mijn begeleidster was toevallig de logopediste bij wie ik in 2016 na de aanvankelijke diagnose PLS terecht kwam.
In de zin van ziektegeschiedenis val ik wat uit de toon bij de kersverse brokkenpiloten en probleemgevallen, die vaak voor het eerst met beperkingen, hulp en hulpmiddelen te maken krijgen. Dat sommigen zich hun nieuwe status niet helemaal realiseren leidt tot grappige voorvallen. Zoals de man die dacht dat er iets aan zijn rolstoel mankeerde omdat die alleen maar rondjes draaide: hij bleek met maar één been te trippelen. Of de man die niet van plan was om met de ergotherapeute te leren koken, omdat hij zelf al jaren de kok in huis was, waarop zij hem vroeg hoe hij dat dan met één hand dacht te doen...?
Andersom komt ook voor. De ene patiënt stoot een ander per ongeluk tegen zijn voet en zegt sorry. Waarop de andere zegt: 'ach, met een dwarslaesie voel je er toch niks van.'
De insteek van de weekstart is dat je gezamenlijk weekdoelen bepaalt waar alle therapieën dan op afgestemd worden. Zo wil ik weer zelfstandig overeind kunnen komen en zonder hulp transfers maken; ik wil me weer kunnen omdraaien in bed en op de wc mijn bips schoon kunnen vegen zonder van de pot te vallen. Dat laatste vonden ze wel grappig maar ik was nu een keer bloedserieus.
Vervolgens was er een introductiegroepje voor nieuwe bewoners, er was fysiotherapie (2 x 10 meter gelopen en rest van de dag pijn gehad), ergotherapie (toch weer over die elektrische deuren, sta-op-wc en elektrische rolstoel) en een invasie van vier dames die mijn nog steeds gehavende voetjes kwamen keuren. En er was een verhuizing naar een eenpersoonskamer zonder uitzicht en frisse lucht, die hier bekend staat als De Donkere Kamer.
Sfeermakers
Laag voor laag schuiven de smaken van kiwi, appelsap en morfine over elkaar heen, de geuren van shampo, zalf en ontsmettingsmiddel smelten samen met die van koffie en ontbijtkoek. Kwark en yoghurt smaken naar paracetamol en je weet niet of je een glas water voor je hebt of een laxeermiddel. Alles wat je consumeert, proeft naar revalidatie.
Avond aan avond hoor je Skyradio van links, Piratenmuziek van rechts en er dwars doorheen het laatste nieuws, vermengd met sportuitslagen en straks - bewaar me! - de Europese Kampioenschappen voetbal voor de televisie in de huiskamer. Van vroeg tot laat klinkt het gekletter van po-deksels. Naargeestig krukt of sloft iemand de gang op en neer, piepertjes gaan af, medicijnkarren ratelen van kamer naar kamer, een oma videobelt luidruchtig met haar kleinkinderen en de zuurstofpomp van meneer B. staat dag in, dag uit op de gang te zoemen en klikken.
Je kunt gewoon je deur dicht doen, overigens
En het goede nieuws is...
In het ziekenhuis zag ik de poorten van het verpleeghuis al opengaan. Maar zo hard als ik met de dag in het ziekenhuis achteruitging door pijn en gebrek aan beweging, zo vlug ga ik nu weer voorruit. Volgens arts en therapeuten is dat mijn eigen verdienste en niet per se de hunne. Tja, dat zullen we niet weten. Feit is dat weinigen met ALS kunnen revalideren. Vandaar dat mijn verblijf op 'maar' drie weken is gezet; de praktijk leert namelijk dat als het na drie weken nog niet vooruit gaat (ingeval van ALS dus), je er wel een punt achter kunt zetten... Sterker nog, mijn revaladatiearts had zelfs haar vraagtekens bij de zin überhaupt van revalidatie voor mij - bij spierverlies valt er immers bitter weinig te trainen - maar ik voelde dat het er nog wel in zat. Het tij was nog te keren, daar was ik zeker van. Maar de tijd drong!
(Vandaag werd me verteld dat ik in de dossiers bekend sta als een vrouw die weet wat ze wil. Of dat een eufemisme voor een lastige patiënt is?.... Nee, nee, integendeel. Ze willen graag de regie bij de revalidant leggen en besteden uren vergaderen aan de vraag hoe dan. En ik trek die regie kennelijk naar mezelf toe. 'Dat zien we graag.' Zeg maar gewoon dat ik veeleisend ben, hoor...
Afijn: ik hoef niet meer gekatheteriseerd te worden en ga met de rollator naar de wc. Dankzij oerlelijke antislipsokken en de toenemende sterkte van mijn spierballenwerk kan ik me draaien in bed. Ik kan een 'bruggetje' maken zodat ze me mijn kleren kunnen aantrekken. Ik kan weer op de rand van het bed komen zitten en zelfs eruit komen zonder hulp. Ik kan door 1 persoon gedouchet worden, ik heb geen voedselrestricties meer (mijn eigen eetervaringen winnen het van de theoretische adviezen) en mijn uitstekende rollatorskills ontslaan me van saaie loop- en parkeerlesjes. 'We kunnen wel zien dat je al jaren ervaring hebt.' Hm. Weetniet of ik daar blij mee moet zijn.
Pijnstillers en met name mijn 'shotje'- om de vier uur neem ik 10 ml morfinedrank - houden me op de been. Zonder dat snel- en kortwerkende shot vooraf, kom ik bijna niet in beweging.
Eind van de eerste week
Woensdag voor de derde keer in zes dagen verhuisd, naar een eenpersoonskamer met direct daglicht en te openen ramen, zelfde uitzicht als in de eerste, tweepersoonskamer. Eindelijk spulletjes uitgepakt en daardoor de als vermist opgegeven sokken en toiletspullen teruggevonden, hiep hoi!
De donderdag verliep wat minder fortuinlijk door de hevigste digestietrubbels die ik ooit in mijn leven heb ondervonden, dus die dag wil ik voorgoed uit mijn geheugen wissen.
Vandaag, vrijdag, ik ben hier al een week. 's Ochtends al vroeg aan de kwark met pillen, vroeg haarwassen en als verrassing een rondje buiten om het hele revalidatiecomplex. Een zogenaamde mini-Slachtekuier waarbij bewoners, medewerkers en revalidanten van Lyndensteyn zich inzetten voor de uiterst zeldzame Noordzeeziekte. Even de frisse boslucht opsnuiven en aan het eind van mijn therapiesessies vanmiddag constateren dat ik al mijn weekdoelen heb gehaald!
En de rest van je verblijf hier vult zich als vanzelf met eten, slapen en bezoek. Heel veel eten. Heel veel slapen.
