Zit je net lekker voor de slotscène van de allerlaatste aflevering van een detectiveserie, komt een verpleegkundige je vertellen dat je over een half uur een verdieping hoger gaat liggen omdat je kamer nodig is. Drie broeders zeulen in gezwinde spoed mij en mijn bagage en bedderie naar een identieke eenpersoonskamer een etage hoger. Ik ben er niet gelukkig mee, zeker niet als ik merk dat de sfeer op deze afdeling heel anders is en de medewerkers niet bepaald op neurologische problemen gericht zijn, domweg omdat ze hier een ander specialisme hebben.
Zo wordt er bij de ADL gedacht dat ik gespannen ben en me verzet als men me wil wassen, terwijl ik gewoon te stijf ben om mijn knieën weg te draaien of te verkrampt om een armleuning 'even' los te laten of een voet op te tillen. En toen ik mezelf aan beide kanten van het bed vasthield om tijdens een hoestbui de ergste pijn op te vangen, werd ik door een mopperige vervoersmedewerker gemaand een hand voor de mond te houden. Zo moet je gepantserd zijn tegen heel wat van die kleinerende bejegeningen, en af en toe wordt het me echt te gortig. Ik vul mijn spraakcomputer de hele dag door maar weer met de nodige tips een truuks over mijn persoontje en ik leg een brochure over verplegen van mensen met ALS neer. Dat maakt het voor beide kanten prettiger zakendoen. Sommigen die ervoor open staan, toon ik mijn blog en dan zijn ze dankboor voor de informatie.
Engelen
En soms komt er een engel langs. Gisteren had ze de gedaante van een lieve antibiotica-kundige die kwam om een enquête over allergieën af te nemen. Ze was bij binnenkomst geraakt door hoe helpenden op dat moment met me omgingen en wat dat met me deed. Wat bleek: zij had op 19-jarige leeftijd haar moeder aan ALS verloren. We raakten in gesprek over onze ervaringen en ik kon op wonderbaarlijke wijze mijn verhaal kwijt bij deze verrassend fijngevoelige vrouw. Na een uurtje praten namen we nog haar vragenlijst door en sloten af met een traan en een knuffel.
Eerder verscheen een ander soort weldoener, een meelevende, vrijwillige gastvrouw die vroeg of ik met haar door de winkelstraat van het ziekenhuis wilde en er even rondneuzen. Aangenaam contrast met de norse collega-gastheer die zich stoorde aan alle attributen in mijn ziekenkamer. Bed, rolstoel, trippelstoel, rollator, postoel: sorry meneer, het staat er allemaal niet voor de lol.... En vandaag liep een kennis illegaal (want buiten de bezoektijden om} even langs - ICT-er van professie en van nabij ervaring met sprakeloosheid - precies op het moment dat mijn spraakcomputer ging updaten en moeilijke vragen begon te stellen over licentiecodes.
Nogmaals verhuizen
Inmiddels is het woensdagavond en heeft Dochter zojuist de meeste spullen ingepakt, want morgenochtend vertrek ik gestrekt per taxi naar een revalidatieoord; Lyndensteyn, waar ik vier jaar geleden mocht herstellen van mijn heupfractuur. Ze hebben me nu zo vol pijnstillers en morfine gestopt dat ik vandaag voor het eerst denk: het komt weer goed. Met éénpersoons helpende hand lukt de postoelsessie nu redelijk, en met behulp van trippelstoel en rollator (ja, sorry voor de rommel) kan ik zelfs alleen in en uit bed komen. Gynaecoloog, neuroloog, revalidatiearts en pijnbestrijder hebben me vrijgesproken van ernstige gebreken in het bekkengebied en hun therapieën daarop afgestemd. Op naar herstel!
