Het lopen van bed naar badkamer wordt dusdanig bezwaarlijk dat ik die weg graag wil inkorten door onze bedden van plek te laten ruilen. Dat stuitte onlangs op weigering en onverklaarbaar verzet van Man. Sinds de onder protest ontvangen mededeling van Man dat hij wel ergens anders gaat slapen 'omdat dat makkelijker is', ben ik zijn uitzetting aan het voorbereiden. Ik heb geen keus, veiligheid boven alles!
Zelf heb ik het niet bepaald makkelijker met zijn veto. Ik krijg toekomststress in het kwadraat. De hele week ben ik zoet met passen en meten, plattegrond slaapkamer maken en virtueel de inboedel verschuiven, verdiepen in de wereld van eenden- en ganzendonzen dekbedden, uitzoeken en bestellen eenpersoons dekbedovertrekken en (hoes)lakens, en tot slot het oriënteren op draadloze deurbellen. Want met een bel met verschillende ontvangers elders in huis kan ik dan toch om hulp vragen. Coöperatief idee van Man zelf.
Nachtelijke oproepkracht
Als hij later liever 17 keer in de nacht zijn bed uit komt om me te helpen - wat bij ALS in een gevorderd stadium niet ongebruikelijk is - in plaats van pal naast me te liggen en in geval van nood direct bij de hand te zijn, dan moet hij het zelf maar weten, toch? Ik gebruik wel een soort butlerbel. Zolang het nog lukt de knop in te drukken, uiteraard.
Vandaag komt al het voor een klein fortuin gekochte materiaal binnen, vanaf morgen scheiden we van bed. Mijn butler zorgt in ieder geval alvast goed voor zichzelf, wat dan wel weer geheel volgens de richtlijnen van het ALS-centrum (hieronder) is.
Mantelzorg bij ALS
Blije en een beetje nostalgische dekbedhoes aangeschaft
