Mijn fotografeer-app verstaat me!
Af en toe stuur ik foto's van mijn vingers naar diverse dokters. Maar ja, zelf foto's maken van je hand is een beetje lastig als je beide handen nodig hebt om de mobiel te bedienen... Sommige mensen vliegen jaloersmakend snel met één hand over het scherm, maar ik moet elke tik minutieus uitmikken.
De timer zetten, zou je zeggen. Helaas, het helpt niet echt, omdat mijn vingers en de app het dan vertikken om goed scherp te stellen. In principe zou je tegen deze camera bijvoorbeeld zelfs 'cheese' of 'smile' moeten kunnen zeggen, waarna hij een foto maakt. Dat krijg ik dus duidelijk niet uit mijn snavel. En toch vind ik dat ik zélf die foto's moet kunnen maken.
Maar ziedaar: door toeval ontdekte ik waar de app wel op reageert. Toen ik bij het zien van iets fotogenieks op verraste toon 'aah' riep terwijl de camera al geopend was, maakte die spontaan een foto! Van mijn voeten, maar soit, het gaat om het idee. Ikke blij!
Nu kan ik de telefoon ook vanuit instabiele posities met twee handen vasthouden en richten, zonder de balans te verliezen omdat ik op de sluiterknop moet tikken. Gewoon vrolijk 'aah' roepen! Soms moet je het wel vijf, zes of tien keer herhalen voor-ie echt luistert, maar dat levert dan wel weer vermaak voor de eventuele omstanders op zullen we maar denken.
Systemische lupus (SLE)
SLE is een auto-immuunziekte. Dat houdt in dat het afweersysteem zich tegen lichaamseigen bestanddelen richt en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt. Deze ontstekingsverschijnselen kunnen overal in het lichaam voorkomen en schade aanrichten aan de huid, bloedvaten en organen.
Bron: www.nvle.org
Waarom die foto's?
En waarom die foto's van mijn vingers? Al een jaar of 20 heb ik een andere aandoening: Systemische Lupus Erythematodes. Na een paar jaar kwakkelen met die auto-immuunziekte kreeg ik de juiste medicatie en hield de ziekte zich rustig. Deze winter echter heb ik last van eigenaardige 'gaatjes', schilferingen en knobbeltjes in de huid van mijn vingers. Die huidproblemen zijn mogelijk symptomen van SLE. Bovendien krijg ik bij warmte enorm last van prikkende, stekende en jeukende handen. Alleen ijskoud stromend water helpt dan om de brand te blussen. Dat wil je allemaal niet hebben als je toch al ondermijnd bent door ALS...
Daarnaast kamp ik zeker anderhalf jaar met vergelijkbare problemen aan de voeten, die drie maal per week worden gezalfd en verbonden. Via dermatoloog en internist-immunoloog hoop ik de oorzaak en medicatie voor de gehavende handen te vinden. De aangedane voeten zouden het gevolg zijn van het Fenomeen van Raynaud.